Mensen met elkaar verbinden
Zo’n drie jaar geleden werd Stef Daniëls lid van de cliëntenraad van Careyn. Eerst lokaal bij DWO (Delfland, Westland, Oostland) en NWN (Nieuwe Waterweg Noord: gemeenten Schiedam, Vlaardingen, Maassluis). Daarna ook bij de centrale cliëntraad die over heel Careyn gaat. Stef: “Als cliënt leek het me interessant omdat je kan meedenken en meebeslissen. Het gaat echt over de cliënten. We zijn als cliëntenraad door RIGA uitgenodigd voor de ervaringsraad. Tijdens de eerste bijeenkomst hebben we het gehad over de rol van RIGA. Wij ervaren veel verschillende eilandjes in zorg en gezondheid. RIGA heeft een netwerk om al die eilandjes met elkaar te verbinden. Er is zoveel kennis, ook bij cliënten, maak er gebruik van.”
Ik leef nu
Stef heeft een Functionele Neurologische Stoornis (FNS). Daardoor raakt de communicatie tussen zijn hersenen en lichaam soms verstoord. Tijdens een aanval kan hij niet bewegen of praten, maar maakt hij alles bewust mee. Zo’n aanval duurt meestal 15 tot 30 minuten en soms wel een uur. Toch laat Stef zich niet tegenhouden. “Vroeger ging ik altijd over mijn grenzen heen. Mijn motto was: ‘kom op, we hebben allemaal weleens wat, gewoon doorgaan.’ Inmiddels weet ik dat dit niet werkt. Je moet naar je lichaam luisteren, hoe moeilijk dat ook is. Soms lukt dat en soms niet. Ik heb periodes waarin het goed gaat, maar de aanvallen kunnen ineens terugkomen. Daar probeer ik zo goed en zo kwaad als het gaat mee om te gaan. Ik blijf positief: ik leef nu en wil genieten. Morgen zien we wel weer verder.”
Meedenken en meebeslissen
Het opzetten van een ervaringsraad gaat natuurlijk niet zonder slag of stoot. Stef is positief kritisch: “De eerste bijeenkomst was twee jaar geleden en groots opgezet, ook met mensen van DSW en de gemeente. Heel interessant, maar na afloop kregen we geen terugkoppeling. Dat hebben we besproken en inmiddels krijgen we wel terugkoppeling. Samen met mijn eigen verslag stuur ik het door naar de cliëntenraad van Careyn. Die is goed geregeld, we hebben stemrecht en adviesrecht. Dat zou voor de ervaringsraad ook goed zijn. In ieder geval adviesrecht.”
Praat met cliënten
Stef ziet te vaak dat er over mensen wordt gepraat in plaats van met mensen. Niet gek dat hij vol inzet op de cliëntenraad en nu ook op de ervaringsraad. “Ik was laatst bij een congres waar een paneldiscussie plaatsvond met experts. Supergoed natuurlijk, maar zet er dan ook iemand bij waarover het gaat. Echt een gemiste kans! Je kan van alles bedenken, maar als cliënten niet kunnen meedenken, houdt het op. Je staat ervan te kijken hoeveel cliënten willen meedenken. Bij RIGA zijn ze er druk mee bezig, de intentie is er. Bij de laatste ervaringsraad was er iemand die vroeg waar je in Delft allemaal tegenaan loopt als je in een rolstoel zit. Veel! Het is mooi als de gemeente hierover een terugkoppeling krijgt, maar het is vooral belangrijk dat ze er ook wat mee doen.”
“Ik denk dat het wel mogelijk is om meer naar elkaar om te kijken en meer voor elkaar te doen, maar dat heeft wel tijd nodig.”
Naar elkaar omkijken
In de ervaringsraad wordt ook gesproken over de vergrijzing en het personeelstekort in de zorg. Hoe kunnen wij daaraan bijdragen? Als buurtbewoners onderling meer naar elkaar omzien, kunnen we dan met elkaar de zorg ontlasten? Over dat idee was Stef in eerste instantie een beetje sceptisch. “Ik vroeg me af wat de buren dan kunnen doen. Maar eigenlijk is het iets heel positiefs. We kunnen een boodschapje voor elkaar doen of de hond is uitlaten. Ik laat vijf keer per dag mijn hond uit, dan zeg ik iedereen goeiedag. Zo leer ik steeds meer mensen kennen en zij mij. Dat is mooi. Laatst zag ik dat iemands autolichten aanstonden, dus heb ik even bij die mensen op de deur geklopt. Dat soort kleine dingetjes. De meeste mensen in de buurt kennen mij inmiddels en als er wat is kunnen ze natuurlijk ook bij mij terecht. Ik denk dat het wel mogelijk is om meer naar elkaar om te kijken en meer voor elkaar te doen, maar dat heeft wel tijd nodig.”
