Breder kijken
Als Sonja langsgaat voor het eerst gesprek met een cliënt, is de vraag of iemand behoefte heeft aan palliatieve zorg of ondersteuning al gesteld. Door de huisarts of een verpleegkundige in het ziekenhuis. Soms nemen mensen zelf contact op met Careyn of met het Netwerk Palliatieve Zorg Westland-Schieland-Delfland om de zorg te regelen, voor zichzelf of voor een naaste. Sonja: “Als ik ga kennismaken vraag ik altijd eerst hoe het vandaag gaat. Dan komt er meestal al van alles op tafel. Dat gaat verder dan proactieve zorgplanning, er zijn vaak veel emoties rondom rouw en verlies bij leven. Tijdens het PZP-gesprek breng ik de sociale omgeving van die cliënt in kaart: zijn er kinderen, kleinkinderen, buren? Wie helpt er met de boodschappen, komen de kinderen regelmatig over de vloer? Wie heeft de cliënt graag om zich heen en wat is belangrijk om een goede kwaliteit van leven te ervaren? Artsen kijken over het algemeen meer naar het medische deel, wij kijken veel breder.” Hoe vaak Sonja na dat eerste gesprek langskomt, is afhankelijk van de situatie en de behoefte van de cliënt. “Er zijn cliënten die na zo’n eerste gesprek alleen mijn nummer vragen voor het geval dat. Dan bel ik ze zelf ook nog na een tijdje om te vragen hoe het gaat. Er zijn ook cliënten waar ik elke twee weken even langsga of eens in de zes weken als de situatie stabiel is.”
Sonja heeft ruim twintig jaar ervaring in de palliatieve zorg. “In het begin heb ik best wat lastige momenten gehad, maar ik heb een hele goede modus gevonden om ermee om te gaan. Als ik een moeilijk gesprek heb gehad, kan ik altijd een van mijn collega’s bellen. Het is heel fijn om dan even te kunnen sparren. Dat is heel belangrijk in ons team.”
De vier dimensies
De holistische begeleiding van cliënten in de palliatieve fase bestaat onder andere uit huisbezoeken. “We begeleiden mensen in alle vier de dimensies van de palliatieve zorg: fysiek, psychisch, sociaal en zingeving. We gaan open het gesprek in en kijken waar de vraag ligt vanuit de cliënt. Dat kan van alles zijn, van meedenken over het verlichten van klachten tot het regelen van een vrijwilliger voor ondersteuning. We werken nauw samen met huisartsen en zorgprofessionals in de ziekenhuizen, maar ook met professionals uit het sociale domein en natuurlijk met de wijkverpleging. Dat is een hele prettige samenwerking. Wat wij hebben besproken, pakken zij op en andersom. Zo bieden we met elkaar passende zorg.” Hoelang de begeleiding duurt is heel wisselend, van twee weken tot enkele jaren. “Ook mensen die bijvoorbeeld door immunotherapie langere tijd stabiel zijn, kunnen zich in de palliatieve fase bevinden. We richten ons dan meer op begeleiding bij het omgaan met het leven met een ongeneeslijke ziekte en de kwaliteit van leven. Daarbij is aandacht voor zingeving, wat betekenisvol is, het behouden van eigen regie, omgaan met veranderingen, onzekerheden en toekomstperspectief belangrijk. De begeleiding hoeft niet voortdurend intensief te zijn, maar sluit aan op wat iemand op dat moment nodig heeft.”
Open durven zijn
Tijdens de laatste levensfase spelen naasten een belangrijke rol. Vaak hebben ze naast hun zorgtaak ook al te maken met rouw en verlies. Sonja betrekt hen bij de gesprekken. “Naasten voelen zich vaak machteloos omdat ze de situatie niet kunnen veranderen of hebben een schuldgevoel omdat ze meer zouden willen doen. Er verandert zoveel. Wie gaat sterven, heeft bijvoorbeeld steeds minder behoefte aan eten en drinken en kan soms de geur van eten niet meer verdragen. Dan eet je niet meer samen terwijl dat misschien een heel belangrijk moment van de dag was. Ik denk dan mee om zo’n moment op een andere manier in te vullen. Open naar elkaar durven blijven is in deze fase heel belangrijk. Vaak ben ik degene die het onderlinge gesprek weer op gang brengt. Na afloop van mijn bezoek, stuur ik als ik iets wil doorgeven of afstemmen met de arts, in afstemming met de cliënt via de Siilo-app een berichtje naar de huisarts of ik bel de praktijk. De huisartsen weten ons ook te vinden als dat nodig is.”
Het is niet algemeen bekend dat Careyn en het netwerk palliatieve zorg WSD deze vorm van palliatieve zorg biedt, laat staan dat het wordt vergoed vanuit de basisverzekering. “Ik hoor regelmatig dat mensen liever eerder hadden geweten dat wij deze zorg bieden. De gespecialiseerd verpleegkundige palliatieve zorg en oncologie van het Franciscus Vlietland en Reinier de Graaf Gasthuis verwijzen patiënten naar ons door. Maar dat gebeurt niet op alle plekken vanuit het ziekenhuis. Als dan ook de huisarts of andere verwijzers uit de eerste lijn geen aanvraag doen en mensen het zelf niet weten, is dat heel jammer. Dus er valt nog wel wat te winnen, ook bij ons.”
De PZP-Tool
Binnen Careyn wordt nog niet actief gewerkt met de PZP-Tool, maar onbekend is het niet. “Wat ik heel leuk vind, is dat je in de tool naar verschillende delen van het PZP-proces kan doorklikken. Het implementatieplan is bijna klaar en we gaan ook onze collega’s scholen. We kwamen via RIGA met de PZP-tool in aanraking en ik ben aangesloten bij het Boards-project om te kijken of we PZP daarin kunnen opnemen. Als dat lukt, kunnen alle betrokken zorgverleners in Boards met elkaar communiceren rondom PZP en is er één plek waar alles wordt vastgelegd. Afhankelijk van hoe die Boards-pilot loopt gaan we weer met elkaar om tafel om er verder over te praten.”
Advies in de regio
Naast haar werk bij Careyn, is Sonja consulent bij Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) voor het Advies Team Palliatieve Zorg regio Westland-Schieland-Delfland. “Dat doe ik samen met mijn collega’s Huub Schreuder en Nicolette Koning van het palliatieve zorgteam van Careyn, maar ook met twee collega’s van Pieter van Foreest en vier kaderartsen palliatieve zorg. Wij zijn in de regio bereikbaar voor vragen over palliatieve zorg, zowel voor artsen en verpleegkundigen als voor cliënten en naasten. Het zijn daardoor heel uiteenlopende vragen, bijvoorbeeld van een huisarts die vraagt ‘We gaan het weekend in, waar moet ik aan denken bij deze cliënt als ik nu een sedatie start? Hoe kan ik proactief vooruitdenken?’ Het kan ook gaan over het onder controle krijgen van pijn. Samen met de kaderartsen palliatieve zorg beantwoorden we de vragen en geven we adviezen aan de consultvragers. Ik vind het mooi dat we dit hier in de regio kunnen bieden en daarmee van betekenis kunnen zijn voor de kwaliteit van leven en zorg van mensen in de palliatieve fase.”
